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Rétinite Pigmentaire : « …il ne faut pas avoir d’enfants »

Rétinite Pigmentaire : « …il ne faut pas avoir d’enfants »

 

« Dès la maternelle, on m’a fait porter des lunettes, parce que je n’y voyais pas vraiment clair. Je ne cessais de tomber et de m’écorcher les genoux. Seulement, à cet âge, j’étais déjà très coquette et je faisais tout pour ne pas avoir à les porter.

 

C’est à six ans que la rétinite pigmentaire m’a été diagnostiquée. Et comme je n’avais pas conscience de ce que c’était, j’ai mené une existence de petite fille « normale ».

Plus tard, j’ai grandi et mené ma vie sans jamais en parler, hormis à mes amis très proches. Ce silence autour de mon handicap visuel a engendré de l’incompréhension, notamment des professeurs de sport qui étaient parfois très durs, je m’en souviens. Ma mère essayait bien de leur expliquer, mais elle ne savait pas vraiment comment, ni quoi leur dire.

Mon mutisme concernant la rétinite pigmentaire m’a poussée à toujours faire semblant. Je n’ai donc cessé de chercher des stratagèmes pour dissimuler ma maladie, quitte à passer pour quelqu’un d’arrogant. Et finalement, je préférais même cela. Je préférais qu’on pense de moi que j’étais méchante, plutôt que de révéler mon secret. Tout ça parce que je ne voulais pas entrer dans une case et qu’on ait pitié de moi. Je n’acceptais absolument pas mon handicap. Je le niais totalement.

J’ai donc vécu une scolarité sans aide et j’ai fini par passer mon bac pour moi, sans aménagement, même si on avait insisté pour me faire comprendre que je n’aurais aucun débouché. Je vivais dans une petite ville de Bretagne et avec mon handicap, on m’a de suite fait comprendre que ce ne serait pas possible. Et comme par la suite, je n’ai effectivement rien trouvé et que je n’ai pas pu continuer mes études non plus, j’ai rencontré de nombreuses assistantes sociales pour me faire aider et tenter d’y remédier, Mais elles finissaient par m’encourager à aller vivre sur Paris pour faire des études de kiné pour malvoyants.

Pendant ce temps, mon AAH (Allocation Adulte Handicapé), m’a permis de louer un petit appartement. Je voulais apprendre à m’assumer, me rassurer, prendre confiance en moi. À l’époque, j’étais suivie à l’hôpital, au CHU de Bretagne par des ophtalmologistes non spécialisés en rétinopathie. Ils étaient très peu pédagogues et pas du tout à l’écoute. J’y ai même plutôt été malmenée lors des examens. Et à l’âge de vingt ans, on m’a froidement dit que je serais aveugle dix ans plus tard. C’était du genre « Faut pas rêver ma petite ». On m’a encore dit carrément qu’il ne fallait que j’aie d’enfants à cause de ce mal génétique. C’est un infime échantillon des propos qui m’ont été assenés là-bas, mais cela a provoqué une sorte de déclic chez moi. Et je me suis dit que j’allais justement faire tout ce qu’ils voulaient m’interdire de faire. Je suis une personne assez orgueilleuse, mais c’est aussi ma façon de survivre. J’ai ce côté rebelle qui m’a toujours aidée dans la vie, heureusement. Je me suis dit que j’allais vivre tout ce que je voulais vivre !

Je suis partie dans le sud avec ma mère et j’ai déménagé souvent. J’ai expérimenté plein de choses intéressantes. Je me suis tournée vers l’art. J’ai voyagé. Je me suis mise en couple avec le garçon pour lequel j’avais le béguin depuis le collège et suis tombée amoureuse. Puis on a eu un enfant ensemble. Nous sommes séparés depuis, cependant j’élève ma fille seule et je me révèle en tant que femme grâce à elle, car je découvre toutes mes facultés à pouvoir me dépasser. Alors parfois on me dit que ce n’est pas si compliqué d’élever juste un enfant. Mais quand on est seule et handicapée en plus… Ils ne réalisent pas que c’est presque un miracle. Je ne fais pas que la nourrir ma petite ou la border le soir. Je lui apporte aussi beaucoup d’amour. Je suis toujours présente et je communique énormément avec elle.

 

Aujourd’hui, j’ai toujours ce perpétuel combat en moi. D’un côté, je me dis que je ne suis pas handicapée et d’un autre côté, je l’assume. Je n’ai pas encore appris le braille, ni pris de cours de locomotion, alors que j’aurais dû le faire depuis bien longtemps. Je me déplace avec l’aide de mes amis et de ma famille qui sont d’un grand réconfort. J’ai bien conscience qu’un jour, il faudra bien que je me décide. Je n’ai peur de rien, ni de personne, à part de la canne blanche. C’est tout un travail, un processus psychologique de parvenir à assumer complètement cette nouvelle identité. Mais la réalité me rattrape, hier par exemple, j’ai eu un accident et je suis tombée dans les escaliers. Je me suis fait très mal. Rien de casé, rien de grave, mais j’ai pris un coup au moral. Mon prochain défi sera donc certainement de travailler sur moi pour faire ce qu’il faut et ne plus subir toutes ces chutes, pour accepter ce que je suis et me révéler telle que je suis vraiment aux yeux de tous.

Je progresse petit à petit puisque je commence à en parler aux gens qui ne me connaissent pas. Une partie de cette acceptation, je la dois à l’une de mes meilleures amies. Elle m aide à assumer.

Cependant, je sais aussi que le fait d’avoir toujours renié cette maladie m’a tout de même aidée et sauvée dans de nombreuses situations. J’ai conscience tout de même que cela me porte souvent préjudice. Mais je viens d’un milieu modeste, où je vivais seule avec ma mère, qui était désemparée face à ma maladie. Je n’ai pas été entourée par le milieu associatif et le milieu médical pour affronter le handicap et cela n’a absolument pas facilité mon acceptation. Cependant, cela m’a permis de vivre comme si j’étais comme tout le monde, d’avoir une enfance « normale » et de ne pas être cataloguée.

Maintenant, à trente-quatre ans, je suis tout de même rattrapée par la réalité. Ma fille a 11 ans maintenant, je ne peux plus faire semblant. Je dois prendre soin de moi et continuer à avancer.

Je reste positive malgré tout ce que j’ai pu traverser. Chaque fois, je me suis relevée, m’appuyant sur ma force intérieure. Beaucoup de personnes handicapées visuelles restent très négatives. Émotionnellement c’est pesant et difficile à digérer, alors je préfère m’en protéger, rester dans ma bulle et penser à autre chose.  Il y en a qui savent rester forts et positifs, malgré tout.

J’ai quitté le sud pour aller m’installer sur Paris. Et en arrivant, en poussant les portes des associations, j’ai pu observer pas mal de choses. Je m’attendais à ce que ça bouge, à l’image de la réputation de la capitale qui est souvent très réactive. Cependant, en ce qui concerne le handicap, ce n’est pas du tout le cas. Ce n’est ni dynamique, ni en accord avec l’actualité.

Ailleurs sur le territoire, les personnes handicapées ne semblent pas non plus réellement faire partie de la vie sociétale. Notre société a du retard dans sa façon de penser la différence, de l’imaginer. Et je me demande parfois ce qu’on attend pour changer tout ça, pour changer notre image. On nous met dans des cases, comme s’il fallait rester à sa place et se taire. Il y a encore tellement d’ignorance en ce qui concerne le handicap invisible par exemple. Non, ça ne se voit pas forcément. Nous ne sommes pas tous en fauteuil roulant ou âgés, avec une vie ennuyeuse et sans envies.

Et lorsque vous êtes une femme, handicapée qui plus est, et mère célibataire, je ne vous explique même pas. Selon moi, la condition de femme handicapée est très différente de celle des hommes.  Ce n’est ni la même approche, ni le même vécu. Et c’est encore plus difficile pour nous, parce notre société est encore plus dure envers nous. Afficher son handicap avec une canne blanche par exemple, c’est un peu comme si on portait volontairement une pancarte disant : « Je suis fragile ». Je ne suis pas sûre que ce soit une bonne idée Et c’est aussi un peu ce qui me bloque dans cette démarche d’acquérir cet outil de locomotion.

Pour conclure, je dirais que malgré tout, lorsque je regarde en arrière, que je repense à mes expériences de vie, aux personnes que j’ai rencontrées, aux artistes que j’adore et que j’ai eu la témérité d’aborder et à tout ce que j’ai vécu à cause ou grâce à ce handicap, je me dis que sans cette maladie, j’aurais travaillé et eu une vie classique. Je n’aurais pas vécu tant de choses. Cela m’a permis d’être différente, spéciale…

Cela m’a également aidée à faire le tri autour de moi, à savoir qui je suis vraiment, ce que je veux. Je crois que beaucoup d’hommes et de femmes sont perdus dans leur propre vie. Ils ont pleins d’obligations dont ils ne veulent pas. Moi je fais par envie. Je suis libre et personne ne me force à faire quoi que ce soit.

Je pense que c’est ce qu’il faut retenir : sans cela, sans lui, sans ce handicap, cette maladie, cette différence, nous ne serions pas qui nous sommes. Et ça aussi, c’est précieux finalement. »

Propos de Geneviève

Texte de Sébastien Joachim

 


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