Recherche & Avancées
Filière de santé SENSGÈNE : elle coordonne les plus grands centres de recherche en France.
Connaître la filière de santé SENSGENES est indispensable ! Alors découvrez cet organisme et parlez-en autour de vous !
Connaître la filière de santé SENSGENES est indispensable ! Alors découvrez cet organisme et parlez-en autour de vous !La filière de santé SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Elle permet une amélioration de la prise en charge des patients par l’ensemble des professionnels de santé.
Créée en 2014, elle est coordonnée depuis le Centre Hôspitalier Universitaire de Strasbourg par le Professeur Hélène Dollfus.
La filière remplit trois missions majeures :
– Améliorer la prise en charge des patients
– Coordonner et encourager la recherche
– Développer la formation et l’information
La filière SENSGENE est découpées en six centres de référence maladies rares (CRMR). Ceux-ci sont labellisés et constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, pluri-professionnelles et pluridisciplinaires ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins et de la recherche-formation.
Ils exercent une attractivité régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif central : l’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades. C’est grâce à ces centres que les actions de la filière SENSGENE peuvent être menées.
La filière SENSGENE travaille également avec de nombreuses associations qui aident et soutiennent les patients dans leurs démarches et leur quotidien.
Site web : https://www.sensgene.com/
Recherche et avancées, tous les articles du blog SJKB
Optogénétique : Une algue qui redonne l’espoir de voir !
« Un espoir pour les patients atteints de rétinite pigmentaire, une maladie dégénérative de l’oeil qui évolue vers une perte de la vision. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement mais un essai clinique devrait être lancé chez l’homme par l’Institut de la Vision. Une thérapie génique originale à partir d’un gène d’algue. »
Les Thérapies Cellulaires
La Recherche ne cesse d’avancer, Rétine Active nous en parle…
Cette nouvelle qui va faire trembler le monde des déficients visuels, en cette fin d’année 2017, l’espoir est là !
Un premier essai français de Thérapie Cellulaire annoncé d’ici 2 semaines par l’INSERM, dans une forme de Rétinite Pigmentaire !
« Des résultats extrêmement prometteurs » (Professeur Sahel)
Interview du Professeur Sahel
Interviewé par France Inter, le professeur Sahel nous parle des dernières techniques prometteuses pour tenter de conserver, ou rendre une vue partielle dans certains cas !
Résumé de l’interview, par François Duvauchelle, président de l’Association Rétine Active
Première thérapie optogénétique pour soigner la cécité d´une texane
Publié par : Jacqueline Charpentier Date: 19 mars 2016Heure :10:22
Une femme aveugle au Texas est la première personne qui recevra une thérapie qui se base sur une nouvelle technologie appelée optogénétique. Si ça fonctionne, alors cette thérapie va créer des cellules sensibles à la lumière dans ses yeux pour lui permettre de retrouver la vue.
Le saviez-vous ? Il existe plus de 45 types de Rétinite Pigmentaire.
Lire « La rétinite Pigmentaire en détails… »
2014: découverte fondamentale du gène responsable du maintien en vie des cellules réceptrices de la rétine.
Aller sur le site de laFondation pour la recherche Médicale pour lire cet article
Études ailemandes sur la Choroïdérémie, une rétinopathie très rare
1) Étude observationnelle mondiale « NIGHT » sur la Choroïdérémie à Tübingen et Bonn.
2) Étude sur la thérapie génique « THOR » sur la Choroïdérémie à Tübingen.
