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Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire

Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire

Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire

 

Jennifer désirait tant avoir un enfant. Atteinte d’une maladie qui la rendait peu à peu aveugle, elle savait que ce serait moins évident pour elle que pour les parents ordinaires. Elle savait aussi  que son enfant pourrait hériter de son mal : la rétinite pigmentaire. Kelroy a aujourd’hui seize ans et il vit dans son cœur le handicap de sa maman. Voici le témoignage de Jennifer Lemoine Moulin :

 

Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire
Photo de profil Facebook de Jennifer Lemoine Moulin

 

Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire

 » Maman, maman « 

 

Maman, ce mot qui me terrifie, rien que d’y songer. J’imagine le futur et me figure les obstacles à venir. D’innombrables questions me harcèlent alors. Elles se bousculent, tournent et retournent dans ma tête. Je me demande si on peut donner naissance à un enfant et l’élever sans encombre en étant malvoyante.

 

Vais-je parvenir à assumer ce rôle ? Comment retrouver la tétine en pleine nuit sans allumer la lumière ? Comment me déplacer dans le noir avec dans les bras,  une petite chose  confiante et si fragile ? Comment l’emmener au parc sans le quitter des yeux une seconde ? Comment soigner ses petits bobos ?  Comment l’empêcher de mettre quelque chose de dangereux à la bouche ?

 

Comment ? Comment ?…

 

Un rendez-vous chez mon ophtalmologue apporte davantage d’angoisses à mon dilemme. Il m’annonce qu’en cas de grossesse, un accouchement par voie naturelle est proscrit. Mes rétines sont déjà si fragiles que je risque un décollement, précipitant la cécité.

 

Je perds la vue, je deviens aveugle. Mais, plus que ces peurs pour moi, je risque de transmettre cette terrible maladie à mon enfant : « la rétinite pigmentaire ». Je connais les risques de transmission. Et pourtant, mon cœur veut tellement ce bébé. Est-il inconscient ou immoral de désirer mettre au monde sa chair, son sang ?

 

Après tout je suis comme tout un chacun. J’ai des envies et des rêves, mois aussi. Et puis, peut-être ne sera-t-il pas touché par ce mal, qui progresse en moi sournoisement ? Alors vais-je le faire « oui » ou « non » ?

 

Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire

 

Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire
Photo de profil de Jennifer Lemoine Moulin par Robin Thurel – SJKB – Projet audio-photo « De l´Ombre à la Lumière »

 

Cette avalanche d’interrogations, mêlées d’appréhensions et de craintes s’évapore soudain en 2004. Après cinq années d’attente, il est enfin la ! Je suis enceinte !! .

 

Puis lentement, il grandit en mon sein. Et le temps qui passe, traîne derrière lui un renouveau d’inquiétudes, comme à l’automne venu, le vent charrie les feuilles mortes. Je ne suis plus si sûre finalement.

 

Le 12 octobre, je donne naissance à mon petit garçon. Et je pose alors mes yeux pour la première fois, sur ce petit ange. La sage-femme me l’apporte et me le tend, afin que je puisse déposer de mes lèvres, un doux baiser sur sa petite tête. C’est un savoureux mélange  de tendresse et de chaudes larmes.

 

Il est beau. C’est le plus beau. Il a deux mains, deux pieds, deux yeux. C’est bon, il est parfait, ma merveille est parfaite !

 

Puis les mois, les années s’envolent et certaines peurs avec elles. La nuit, de mes mains, je cherche et trouve la tétine. Puis délicatement, de mes doigts, je caresse son visage, pour y redécouvrir sa bouche prête à l’engloutir.

 

Il grandit et ensemble, nous allons au parc. Et soudain, je le perds de vue ! Il a disparu ! C’est la panique ! Quel genre de mère suis-je pour égarer mon enfant ? Quelques instants plus tard, une petite bouille apparaît  » Maman, je suis là ! ».

 

Je me rassure, en me disant que ces choses-là doivent arriver à n’importe-quelle maman. Cela ne fait pas de moi une mauvaise mère. Puis avec les ans et l’expérience, je m’améliore. Je peux même dire que je me défends plutôt bien !

 

Et cinq saisons durant, je surveille les moindres signes qui pourraient me laisser penser au pire. Une hantise me serre le cœur. Et s’il avait hérité de mon mal, de mon patrimoine génétique ?

 

2009, la sentence tombe. Mon fils est atteint. Et ses paroles lancées devant l’équipe médicale qui vient de nous l’annoncer, resteront gravées à jamais : « Je t’en voudrai toute ma vie ! ».

 

Je m’effondre, anéantie. Je ne parviens plus à le voir de la même manière. Si seulement je pouvais remonter le temps… Mais il est trop tard ! Mon sourire s’efface et mes larmes ne peuvent tarir. Car j’en veux à la vie, à la terre entière. N’en avais-je pas assez déjà ? Qu’avons-nous fait de si mal dans une vie antérieure pour mériter de partager ce cadeau empoisonné ?

 

Mais mon fils, Kelroy, est un enfant heureux de vivre. Il joue, rit aux éclats. Il court, chante, danse. Et il est plein de malice ! Il a l’air si  » nomal ». Sa force m’encourage à me faire violence et à me battre pour lui ! Et puis, je suis devenue son exemple. Je n’ai pas le droit de lui renvoyer une image négative, dépressive ! Alors je me relève et me bouge…

 

Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire
Photo de Jennifer Lemoine Moulin – SJKB

 

Kelroy a aujourd’hui douze ans. Il n’éprouve plus de rancœur à mon égard. Et c’est un merveilleux adolescent, avec lequel je vis de nombreux moments de complicité. Il mène une vie des plus normales et je suis extrêmement fière de lui.

 

C’est ensemble que nous nous battons pour changer les regards sur le handicap. Et souvent nous nous disons, que si l’univers a décidé de mettre cette épreuve sur notre chemin, c’est qu’il nous a jugé capables de la surmonter !

 

A mon fils

 

« Sache que tu es ma force et que je me battrai toujours pour toi. »

 

Jennifer Lemoine Moulin, vice-présidentde de Rétine Active (lutte contre la rétinite pigmentaire)

 

Vidéo de sensibilisation réalisée par Rétine Active !

 

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1 thought on “Elle lui transmet sa rétinite pigmentaire

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